余生・・・Forever Young

  

2017年5月２３日 治験開始
やっと、ここまでたどり着いた。午前中に最後の血液検査で午後から治験(薬の点滴）のはずでした・・・

なんと、血液検査でアウト、さらに肝臓の状況が悪化していて、数値が治験対象外に。
肝臓の数値を安定させる注射を打って、明日、再検査とのこと。

さすがにかなり落ち込んだ。しかも、その注射はC型肝炎時代に全然効かなかった薬。仮に、明日、治療ができたとして、こんなんで毎回、治療を続けていくことができるのだろうか。

確実に日々体調が悪くなってるのを実感する。このまま治療も受けられずに・・・
いやな事ばかり頭に浮かぶ。

2017年５月２４日　再検査
昨日と同じく午前中血液検査。

何とか数値はクリア。とにかく治療は受けられる。よかった。

午後から治験開始(薬の点滴）でこの日は終了。
１回目の今回だけは翌日、２４時間後の血液検査をやって、１週間後の血液検査をやって、ワンクール終了。

次回は２週間後。

取り合えず治療はスタートできたので、良かったが、ひどい副作用が出たら終了、薬が効いていないと判断されたら終了。
薬が効くのは１０人に2～3人と言われている。

前途多難。  

２０１７年５月１８日　治験前検査②

前回はここで治験参加アウト。なんとか今回はクリアして欲しい。

色んな血液検査の結果、今回は無事クリア。

これで、やっと治験が受けられます。保険適用治療終了から２ヶ月。保険適用治療も結局効いてないので、実際は１２月から５ヶ月間、治療をしてない状態。

末期癌こんなにほったらかしで大丈夫なんだろうか。実際、明らかに体調は日に日に悪くなってる。

とにかく、５月２３日から治験治療スタートです。

  

２０１７年５月１７日　腹水が溜まっていると言われてから、ずっと食欲不振で、ほとんど食えない。

体調も絶不調、体がだるい、熱が出る等々。
どうせ、もともと入院している予定の時期なので、思い切って寝込む。ひとりでベットで寝込んでいると、余計なことばかり考える。

死ぬのは怖くないと粋がってみても、あれこれ考えてしまう。

「病は気から」今まで何度もいい聞かせてきてたが全くの悪循環。

ほぼ、丸２週間。体重が８ｋｇ落ちてしまった。ほとんど歩いてないので筋肉も相当落ちてる感じ。

明日は、とにかく治験前検査、頑張っていかねば。  

主治医から覚悟を決めろと言われたので、いろいろ考えてみた。

不思議と死ぬことは、そんなに嫌だとも怖いとも思わない。

現在５２歳、相当楽しい人生をおくってきた自信がある。娘は独立し特に心配もない。
娘の結婚や孫を見たいとかはあるが、それはこっちサイドの問題で、特に自分がいなくても大勢に影響はない。

これまでの人生と、仮に８０まで生きるとした今後の人生で、今後、これまで以上の劇的に素晴らしい事が起こるとは考えにくい。
逆に、悲しいことや不自由なことはこれから先の方が確実に多い。

不謹慎な話だがよく病院に行くので、体の不自由なお年寄りの姿は、よく見るがご本人達は実際、ほんとうに生きたいと思っているのだろうか。

交通事故で人を殺してしまったお年寄りのニュースや、子供が殺人犯になってしまった年老いたご両親のニュースなどを見ると、絶対に去年死んでいたほうが、トータル的にいい人生だったと思ってるに違いないと思う。

個人個人の体の元気さとかはあるが、体が自由に動けるうちに死ぬのが理想じゃないかと思う。７０～７５くらいかな。

いずれにしてもたかだか２０～３０年早いか遅いか程度の話だ。

ただ、会社は、あまり迷惑がかからんように手を打っておく必要はおおいにありそうだ。
  

癌の治療ってマニュアルがあるって知ってますか。

〇〇癌のステージⅢならこれ、〇〇癌のステージⅣならこれって具合に。

全国どこの病院のどの内科医でもおそらく同じ診断で同じ事をやるわけなので、ほとんど技術的には内科医は当たりはずれは無いように思う。（処置に外科的処置がある場合の外科医の当たりはずれはあると思うが）

しかし、マニュアルは永遠に続く訳では無く、ある日突然終わります。

胃がんのように初期で綺麗に切除できれば、完治てなのはいいですが、C型肝炎からの肝臓癌って言うのは、ほぼ全員がステージⅠから発見され、ステージⅡ、ステージⅢ、ステージⅣとすべてのマニュアルを粛々と経験して保険適用診療終了のホイッスルを聞くことになります。

これはマニュアルに入っているのかどうかはわかりませんが、保険適用診療終了後、腹水が出たころから内科医は自分の仕事が終わった証としてか、余命を言いたがるような気がします。

私の場合は２０１７年４月ごろ「今の状態で生活できるのが３か月、年内には・・・」「次回、奥様と一緒に来てください」

こっちはまだ治験が残ってるちゅうねん。



  

２０１７年４月２８日　治験前検査

要は検体(私）の体の状態が、この治験に要求に合っているかどうかの検査。

やはり、肝臓の状態が良くなく、当初の前の病院でのデータからは、かなり悪くなっていて、この治験には参加できない状態だそうで、現状で参加できる治験に変更。

但しまた手続等々で５月１８日にもう一度、この治験の治験前検査。

体調も芳しくないし、末期の肝臓癌を２か月近くほったらかしで大丈夫なんだろうか・・・不安が募る。  

２０１７年４月１９日　妙にお腹が張って、食欲が無いので病院へ。

腹水がたまっているらしい。利尿剤で様子を見ることに。

腹水がたまる・・・なんか嫌な感じです。
  

２０１８年４月４日～５日　 検査入院(肝生検）
肝臓の組織を胸のちょっと下あたりから、カテーテルを入れて抜き取り、詳しく検査するらしい。

１０年ぐらい前にC型肝炎でインターフェロンをやった時に肝生検をやったが、当時よりずいぶん楽になった。

順調にいけば４月２８日に治験前検査を行って問題なければ５月９日から５月３１日まで入院で治療を行うってことです。  

２０１７年３月２８日　前病院からの紹介状とカルテや検査データを持って、紹介してもらった治験の病院へ

治験って、患者にいい悪いとか、意思とか関係なく、あなたは今ステージ4で、肝臓の状態は良いので、この治験になります的に決定され、やりますかと聞かれる。

この時点では、他の治験と比べてどっちがいいとかの選択肢は患者にはない。

現状、それしかないので、やりますと言って、次回の検査のスケジュールを決めて、この日は終わり。
  

2017年３月１８日　保険適用での最後の治療「ネクサバール」が、副作用はあるが、効いていないということであっさり終了。

こうなると医者からは、
1.治験（認可前の薬の実験台）
2.自由診療（自分で考えてください。漢方、保険適用外の高額治療）
3.緩和ケア（痛いところを過ごしやすく治します。心穏やかに死ぬ準備のお手伝いをします）

と、こんな感じで進められる。

ちょっと怖いいが、まだ治療の道があるのは治験。なので、治験の病院を紹介してもらうことにした。